「ＦＯＰ」と「ＸＰ」…難病治療研究で２疾患を追加

患者数が少なく、治療方法が確立していない難病の研究を促進する
厚生労働省の「難治性疾患克服研究事業」について、同省は１２日、
来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）
の２疾患を追加する方針を決めた。
同研究事業は、患者数が少なく、治療方法の研究が進みにくい難病について、
研究者に調査研究費を交付するもの。
現在の対象疾患は１２１で、今回は、２００３年度に３疾患が追加されて以来の見直し。
新たに指定されるＦＯＰは患者数が１００人未満で、全身の筋肉が徐々に骨化する病気。
ＸＰの患者数は３５０～４５０人。紫外線にあたると、がんを含む皮膚障害を起こす病気で、
神経障害が出て、歩行などが困難になる患者も多い。
3月12日22時13分配信 読売新聞

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9時からのＮＨＫニュースで知った。

XPに関しては、「太陽の歌」の主人公の雨音薫がそうだったので、
知ってる人も多いのかも。私はドラマみてないけど。

ＦＯＰに関しては、そういう病気を聞いた時がある程度だった。
。

ＮＨＫニュースでは、北岡幸美さんという２２歳の人をフィーチャリングして
いたのだけれども、小学生から発祥したそうだ。
高学年で、腕が肩より上がらなくなり、病状が進んだそうです。

現在、見てる限りでは歩く事も困難な様子でした。

以前、別のＮＨＫの番組にも北岡幸美さんは出演されていたみたいだ。
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_248.html
この番組自体は見た時あるんだけど・・・・ｏｒｚ



自ら公演などで訴えて、署名を集めた。関係者で、総数４０万件以上集められたみたい。

「ＦＯＰの難病指定を求める会」　http://homepage2.nifty.com/fop/index.html

北岡幸美さんのＨＰ　Ｊ－ＦＯＰ～光～　http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/



実話である「１リットルの涙」の主人公も脊髄小脳変性症という難病で亡くなられる。
脊髄小脳変性症は1976年に特定疾患に指定になったのだけれども、未だ完治しない病気です。
木藤亜也さんが亡くなられたのは、１９８８年。
難病治療研究に指定されたからと言って前途は多難ではあるのです。




こういう病気にかからなければ、
どんなに楽しい青春時代を過せてたのだろうか。

認められてよかったとは思うんだが・・・・・。

ＦＯＰ全国での患者数は３０人程度とアナウンサーが言っていた。

他にも難病というものはたくさんある。
私の父も治療方法が確立されてない不治の病であるが、難病指定ではない。

現在、こういう面での財源が枯渇してるそうだ。

とても難しい問題を孕んでいるし、考えるべき問題だろう。

けれど、その前に、私はＦＯＰと言う病気を詳しく知らなかったし、
知ろうともしなかったｏｒｚ

こういう人間の方が、問題なんだろうね